L’Infermiere accanto a chi cura: il caregiver familiare nella cronicità

Sono le sette del mattino. Una donna di 68 anni assiste da sei anni il marito, che convive con uno scompenso cardiaco e con il diabete. Prima del caffè ha già controllato il peso, preparato le terapie e annotato la pressione. Poi c’è la spesa, la ricetta da rinnovare, la visita da prenotare, le telefonate per organizzare la settimana. Nessuno la chiama “professionista”, eppure ogni giorno svolge una parte essenziale della cura.

È una scena immaginaria, ma è la giornata di migliaia di caregiver familiari del nostro territorio. Dal 2017 la legge ne dà una definizione: è caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, del partner, del convivente o di un familiare stretto che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non è autosufficiente (Legge 27 dicembre 2017, n. 205, art. 1, comma 255). L’Istituto Superiore di Sanità lo descrive come “un pilastro invisibile ma indispensabile del sistema di welfare e di salute pubblica” (Borgi, Di Pirchio, et al., 2026). Chi si prende cura, però, di chi cura? E quale ruolo possiamo avere, come infermieri, al suo fianco?

I numeri aiutano a capire il peso di questa figura. In Italia circa 14 persone su 100 con più di 65 anni hanno una disabilità e altre 16 sono fragili. Quasi tutte ricevono aiuto, e nel 95% dei casi a fornirlo sono i familiari, mentre solo il 12% delle persone con disabilità riceve assistenza a domicilio da operatori socio-sanitari di ASL e Comuni (Istituto Superiore di Sanità [ISS], 2025a). Spesso è anche una cura solitaria: in un’indagine nazionale dell’ISS su oltre 2.000 caregiver familiari, l’80% viveva con la persona assistita, solo il 38% condivideva l’assistenza con un altro familiare e quasi la metà dedicava alla cura più di 40 ore a settimana (Borgi, Chiarotti, & Ruocco, 2026).

Per il nostro territorio il tema è particolarmente attuale. Secondo le stime ISTAT al 1° gennaio 2026, quella di Rieti è la provincia con la popolazione più anziana del Lazio: le persone con almeno 65 anni sono il 28% della popolazione, contro il 24% della regione, e ogni 100 persone in età lavorativa si contano 45 anziani, contro i 38 della media regionale (Istituto Nazionale di Statistica [ISTAT], 2026). Con l’età cresce la cronicità: nel Lazio sei over 65 su dieci convivono con almeno una malattia cronica e uno su quattro con due o più patologie insieme, valori significativamente superiori alla media nazionale (ISS, 2025b). In un territorio in gran parte montano e fatto di molti piccoli comuni, le distanze rendono il lavoro di cura ancora più impegnativo.

Prendersi cura di qualcuno, inoltre, ha un costo per la salute di chi lo fa. La letteratura lo chiama caregiver burden, il carico assistenziale del caregiver. Nella loro definizione, divenuta classica, Zarit et al. (1986) lo descrivono come “la misura in cui i caregiver percepiscono la propria salute emotiva o fisica, la vita sociale e la condizione economica come compromesse a causa dell’assistenza al proprio familiare”. In un’analisi del concetto pubblicata in ambito infermieristico, Liu et al. (2020) ne hanno individuato tre caratteristiche: è soggettivo, perché dipende da come la persona vive la propria situazione; è multidimensionale, perché coinvolge insieme la sfera fisica, psicologica, sociale ed economica; e cambia nel tempo, perché può aumentare o ridursi a seconda della durata dell’assistenza, del sostegno ricevuto e dell’andamento della malattia. Gli stessi autori ne descrivono i fattori predisponenti, come risorse economiche insufficienti, il conflitto tra più responsabilità e la riduzione della vita sociale, e le conseguenze: il peggioramento della salute fisica e psicologica, il calo della qualità di vita e una ridotta capacità di prestare cura.

Si distingue inoltre tra carico oggettivo, cioè quanto il caregiver fa (ore di assistenza, numero di compiti, durata dell’impegno, convivenza con la persona assistita), e carico soggettivo, cioè come lo vive: carico percepito, stress, sintomi depressivi (Petrini, 2026). Le due dimensioni non sempre coincidono: già Zarit et al. (1986) avevano osservato che, nelle decisioni sull’assistenza, il carico percepito dal caregiver pesava più della gravità oggettiva della malattia. Per questo il carico va valutato chiedendo direttamente al caregiver come sta, e non solo osservando quanto fa. Lo strumento più usato per misurarlo è la Zarit Burden Interview (Liu et al., 2020), impiegata anche nell’indagine nazionale dell’ISS: quasi due caregiver su tre riferivano un carico alto o severo e il 16% aveva lasciato il lavoro per assistere il proprio familiare (Borgi, Chiarotti, & Ruocco, 2026). Secondo i ricercatori, è lo stress psicologico a fare da ponte tra il carico assistenziale e il peggioramento della salute, ed è quindi su di esso che occorre intervenire (Petrini, 2026). Altrimenti il caregiver rischia di diventare un “paziente nascosto”, con bisogni di salute messi in secondo piano (Venezia, 2026).

Sul piano delle tutele qualcosa si sta muovendo. Nel Lazio la Legge regionale 11 aprile 2024, n. 5 considera il caregiver familiare parte della rete di assistenza, con diritti propri, e prevede per lui formazione, supporto psicologico e sollievo (Regione Lazio, 2024b); la domanda di riconoscimento si presenta al Punto Unico di Accesso (PUA) del proprio distretto (Regione Lazio, 2024a). A livello nazionale, intanto, è in discussione alla Camera un disegno di legge sul caregiver familiare (Camera dei deputati, 2026). E il caregiver entra anche nei percorsi di cura: il PDTA della ASL di Rieti per le persone con demenza parla di “una malattia che investe tutta la famiglia” e prevede la valutazione del carico e dello stress di chi assiste (Azienda Sanitaria Locale [ASL] Rieti, 2023).

Norme e servizi, però, sono solo una parte della risposta. Nella cronicità la cura si svolge soprattutto a casa, ogni giorno, ed è qui che la figura dell’infermiere diventa decisiva. Il profilo professionale stabilisce che l’assistenza infermieristica è “di natura tecnica, relazionale, educativa” (Decreto del Ministro della Sanità 14 settembre 1994, n. 739, art. 1, comma 2). Il Codice deontologico, aggiornato nel 2025, è esplicito: l’infermiere “si prende cura della persona, delle sue persone di riferimento, della famiglia e della comunità” (Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche [FNOPI], 2025, art. 3) e “informa, coinvolge, educa e supporta la persona assistita e, con il libero consenso di quest’ultima, le sue persone di riferimento” (art. 19). La classificazione NANDA-I comprende proprio la diagnosi infermieristica di “carico assistenziale del caregiver eccessivo” (Herdman et al., 2024): il carico descritto sopra rientra quindi pienamente nel campo dell’assistenza infermieristica, e il caregiver è anche lui destinatario di cura. Nel Lazio questo linguaggio sta entrando nella cartella clinica elettronica regionale: la Regione ha avviato l’integrazione di uno strumento di accertamento infermieristico basato sulla tassonomia NANDA-I in tutte le aziende sanitarie, con un programma di formazione che entro giugno 2027 coinvolgerà oltre 40.000 infermieri (Coordinamento degli Ordini delle Professioni Infermieristiche del Lazio, 2026). È un passo che può rendere più visibile, e misurabile, anche il lavoro che l’infermiere svolge accanto alle famiglie. Infine il DM 77/2022, che insieme al PNRR sta ridisegnando l’assistenza territoriale, ha definito il ruolo dell’infermiere di famiglia o di comunità, pensato per prendere in carico la persona insieme alla sua famiglia, nel luogo in cui vive (Ministero della Salute, 2022).

La ricerca infermieristica dà a questo ruolo basi solide. Secondo la teoria del self-care nelle malattie croniche, questo processo comprende tre dimensioni: mantenere la stabilità fisica ed emotiva, monitorare segni e sintomi e gestirli quando compaiono (Riegel et al., 2012). Nello scompenso cardiaco è stato descritto come il caregiver contribuisca a ciascuna di queste dimensioni (Vellone et al., 2019). Sostenerlo produce risultati misurabili: una meta-analisi di 48 studi su oltre 9.000 coppie paziente-caregiver con scompenso cardiaco ha mostrato che gli interventi rivolti alla coppia migliorano il self-care e la qualità di vita del paziente, riducono i ricoveri e alleggeriscono il carico del caregiver. Tra gli elementi associati ai risultati migliori, gli autori indicano proprio la collaborazione tra infermiere e caregiver, legata a una riduzione dei nuovi ricoveri, e la possibilità di accedere agli infermieri (Yu et al., 2024).

Conta però il modo. Nello scompenso cardiaco e nella BPCO, aggiungere il caregiver a un programma pensato per il paziente non basta, di per sé, a migliorare ulteriormente la qualità di vita della persona assistita (Noonan et al., 2019). Più promettenti appaiono gli interventi strutturati che puntano sull’empowerment della famiglia: in una meta-analisi su caregiver di persone con diverse malattie croniche, il Family-Centred Empowerment Model ha ridotto in modo significativo il carico, lo stress e l’ansia dei caregiver (Lin et al., 2026). In concreto, l’infermiere può riconoscere il caregiver e coinvolgerlo nel piano assistenziale, valutarne precocemente il carico, accompagnarlo con un’educazione terapeutica pratica, orientarlo verso i servizi e le tutele a cui ha diritto e sostenerlo nei passaggi più delicati, come il rientro a casa dopo un ricovero. Al personale sanitario, si legge negli atti del convegno dell’ISS, spetta trasferire al caregiver “non solo competenze tecniche, ma anche abilità psicologiche, di problem solving e di comunicazione efficace” (Venezia, 2026).

Con una popolazione sempre più anziana, il bisogno di cura nelle famiglie è destinato ad aumentare. Nessuna struttura può sostituire chi resta accanto al paziente ogni giorno, ma nessun caregiver dovrebbe restare solo. Come ricorda Pegreffi (2021), il modo migliore per un caregiver di assistere bene il proprio familiare è prendersi cura anche di sé stesso: aiutarlo a farlo è anche compito nostro. La qualità della cura che riceve una persona con malattia cronica dipende anche da quanto chi la assiste sarà riconosciuto e sostenuto. Prendersi cura di chi cura non è un gesto di cortesia: è parte della cura.

Dott. Fabrizio Benedetti – Infermiere, iscritto OPI Rieti

Dott.ssa Annalisa Testa – Presidente OPI Rieti

Dott.ssa Giovanna Maria Picuti – Consigliere OPI Rieti

Bibliografia

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